今天有个热点,有个上海女孩患红斑狼疮20多年,最近病情加剧,选择在瑞士安乐死。
对这件事本身我没评论,毕竟这是个人选择,父母也都同意了。而且这事对我们整个社会不会有太大影响,因为我们这里主流还是过度治疗,就是人明明已经不行了,但还是花很多钱强行在ICU保住一口气,消耗了很多医疗资源,也消耗很多家庭积蓄。
以上是整个社会文化决定的,不会因为某个人选择安乐死就改变些什么。
但还是有些医学小知识可以诸位分享下。
红斑狼疮属于自免(自身免疫)性疾病,也就是这个病不是外来的病毒或者细菌攻击,而是自己的免疫系统出了问题,分辨不清楚外来威胁和自己的身体,自己攻击自己。
类似的病还有强直性脊柱炎、银屑病、各类过敏等等。
医学现在对付病毒、细菌甚至癌细胞等都有一套比较完整的理论和方法,如果说这些领域的医疗水平达到了80分以上,那免疫领域估计还不到40分,处于不及格的水平。
几乎所有的免疫性疾病,目前都缺乏根治手段,只能发病的时候控制一下,而且都往往还有副作用。不过话又说回来,人生也就几十年,也不会天天发病,所以只要能把副作用控制在一定范围内,其实也是可以接受的。
红斑狼疮属于一种比较凶险的自免性疾病,运气好可能一辈子也不怎么发作,运气不好发作起来会直接造成内脏的衰竭,比较典型的是肾衰竭,从此需要一辈子靠透析活着,非常影响生活质量,多吃点盐、多喝几口水都可能导致生命危险。
但不管怎么说,目前自免性疾病治疗进步还是很大,大多数情况下保一条命没啥问题。我认识些得红斑狼疮的朋友,以前可能活不过30岁,但现在都在正常生活和工作,只是内心会有恐慌,就像是带着一个定时炸弹在生活。
个人猜测,未来20年内可能对于自免性疾病的治疗会有突破,因为这些病原理都差不多,突破一个就能全部突破。所以如果不幸得了这个病也不要慌,苟住,等生物学家和药厂来救你。
对了,最近还和人讨论了一个问题,就是普通人要为治病留多少钱。
简单说下结论。
如果局限于国内,一个人有50万就差不多够了,无论是动手术还是吃药,能治的病这个范围内都能治了。核心是找对医院,最终解决方案是找北京上海的大三甲医院专家问诊和治疗。
按这个标准,一个四口之家备200万医疗金就够了,能治的病都能治了,再多其实主要是心理安慰,够在世界上多留几天。
如果扩大到全球,最好的医疗可能在美国,但那个价格也死贵,标准可能要上升到2000万人民币左右。这个我觉得普通人可以忽略,卖房卖地也不可能筹那么多钱。
但如果你恰好是有钱人,四口之家的医疗保障金加起来接近1个小目标,会增加一点保命的概率。至于这个概率到底是多少,真的不好说。遇到能治的病就是100%,不能治的就是0。
所以健康这个东西整体看还是最公平的,有钱有权不一定活得长,穷人纯靠基因也可以快乐活到100岁。
来源:刘备教授