一场花费 10 万元的腹泻

一百多年前，美国医生特鲁多曾经对医生这个职业有过一段非常著名的描述，「有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。」现代医学发展到今天已经非常强大了，但还是存在着太多不能被科学解决的问题。

今天的讲述者叫小江，她的妈妈在去年十月份因为一场严重的腹泻住进了医院，当时谁也没能料想到这场腹泻会导致妈妈两次住进 ICU，几次手术，花费十万多元，给全家人带来一场持续半年的噩梦。

在很长一段时间里，没人知道这一切是怎么发生的，一家人只能在无数次的痛苦、无助和绝望中等待命运的宣判。在这个过程中，他们也深刻地体会到，当现代医学无法去治愈的时候，来自医生的帮助和安慰能给病人带来多大的希望。

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普通的一天，噩梦的开始

2019 年 10 月，我妈从居住地广州回湖北老家玩。一个普通的阳光明媚的早上，她在楼下买了豆浆油条，享受了一顿久违的「过早」。

就是那天下午，她开始感觉到腰痛。这个症状对于我妈妈来说很常见，她 6 年前做过宫颈癌手术，之后一直没有复发，但是放疗造成了她的输尿管狭窄，需要长期放入支架，每隔几个月更换。她已经是广州 A 医院泌尿科的老病号了，因为输尿管支架每隔几个月会发生堵塞，为了缓解随之而来发烧、腰痛、水肿、肾功能恶化，她就需要去医院做手术换管。

但是与此同时，除了种种熟悉的肾部症状外，当天晚上她开始有点拉肚子，当时她只是觉得自己应该是早上在小摊上吃坏了肚子，并没有很重视。

从湖北回到居住地广州后，妈妈就去了经常去的省重点的A医院，医生了解她的状况，像往常一样，马上安排她住院、上抗生素、换输尿管支架……一套流程治疗下来，她的状态有了明显好转，就是腹泻还是反反复复，没有改观。再次去医院看过之后没多久，又出现了肾功能恶化和严重腹泻的症状。

我们虽然不知道她拉肚子的原因，但是她没有排尿，我们都知道是为什么。所以我爸第二天就赶紧把我妈送到 A 医院，因为妈妈这几次的腰痛、水肿和拉肚子都是前后脚来的，所以我们怀疑拉肚子可能跟输尿管有点关系。我爸想着主任经验丰富，应该能更好地判断病情，于是就挂了 A 医院泌尿外科主任的号。

那天早上，他们两个人一早就开车去了医院，在走廊里等了整整一个上午。在等待的时间里，我爸不停地在脑子里打着草稿，像是在准备一场时间紧张的答辩。多年的看病经验已经让他们懂得如何做一个让医生舒心的病人。等轮到他们的时候，爸爸尽量利用有限的时间，言简意赅地向主任阐明妈妈的病情。

主任听完了简单地看了看病例说，「换管没多久，才一个多星期？」

我爸回答，「是，是，但是又出现水肿、腰痛、没有排尿的症状了，我们也很奇怪，往常都是换管几个月之后才会出现，而且她还有腹泻的症状。」

主任听罢也没说什么，让我妈妈先去拍个片。

我爸带着我妈去排队拍片子，等结果出来了又去找主任。主任看完片子之后说，「没大事，管子没问题。你们过来也挺麻烦的，我给你们开点白蛋白，你们去附近的医院打就行。」

我爸想不通为什么要打白蛋白，但是看着主任很忙、很严肃的样子，他也没敢多问，心想「主任都说没事了，那我们就回去打白蛋白吧。」

但是没想到，回家几天之后，我妈的水肿越来越严重，当时她的脸肿得像气球一样鼓起来，感觉皮肤都被撑到发光了。

我爸觉得这个情况不能再等了，就把妈妈送到了 A 医院的急诊部。当天下午就又做了一次换管手术，当天晚上我妈成功排出了很多尿，肾的危机暂时解除了。

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被泌尿外科与消化内科「踢皮球」

虽然肾危机暂时解决了，妈妈的腹泻却越来越严重 一天十几次，而且都是水状。当时她在泌尿外科住院，束手无策的泌尿科医生为她安排了消化科会诊。

当时我妈已经拉了好几天，整个人都处于虚脱的状态了，我爸每天在病房里干着急，听说消化科的医生要来，总算燃起了一丝希望。他生怕错过会诊，干脆什么事都不干了，不上班、不买东西、不回家，时时刻刻守在妈妈的床边，就等着向消化科的医生汇报妈妈的病情。

结果，他这么焦急地等了整整两天，左等不来，右等不来。他跑去询问情况，才从值班医生那里得知，「医院规定 48 小时的会诊时限，消化科可以在 48 个小时的最后一刻派来一个人，人家按规定来了，我们也不能拿他怎么办。」

果然，在等了两天之后，第二天的傍晚，消化科来了一位医生。

我爸如同抓住救命稻草一般，跟医生讲了很多，但医生也没有做什么特别的检查，只是开了一般的止泻药给我们。

止泻药对我妈妈并不起作用，我们怀疑妈妈的腹泻一定是有更深层的原因，但是好像也没有医生能回答我们的问题。

妈妈又在泌尿外科住了几天，这时泌尿科的医生检查后觉得她这是细菌感染，而该吃的药都吃了，该打的针也打的差不多了，拉肚子这块他们也帮不了，就通知我妈赶紧出院。但是那个时候，我妈的病情始终没有改善，她腹泻的情况一直非常严重，整个人虚弱极了。

可是没办法，泌尿科已经下了要求出院的最后通牒，病重中的妈妈只好自己挂了 A 医院消化内科的专家号，希望能到消化科住院、查明病因。而没想到的是，老专家问了情况之后，却告知她这不是肠胃问题，还要找泌尿外科或肾内科会诊；她紧接着去看了肾内科，对方看了她的肌酐指标，又表示说这不是肾的问题……

这一天下来，腹泻到无法正常行走的妈妈被各个科室当作皮球一般踢来踢去，情绪几乎崩溃，明明在省内最好的医院之一，却要因为得不到救治而回家等死吗？

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拉肚子拉到酸中毒后，妈妈出现了第二人格

当天晚上，我的妈妈遭遇了人生中的第一次抢救，腹泻导致了她体内严重的酸中毒及电解质失衡。这时，她的意识已经不太清醒了，有时是昏睡不醒，有时一改往日的严肃斯文，仿佛出现了第二人格一般亢奋地大声说话。

我赶紧请假飞回了广州，从此天天守着她。

在泌尿科病房里，我妈的床边有好多仪器，我走近才看得到她的脸。她当时脸朝着天花板，整个人很呆滞，我大声地叫她，她把眼睛睁开，但是眼神看起来很涣散，仿佛没有看到我。

当天晚上我就在她旁边陪着，她一直在不停地拉肚子，垫在身下一平米左右的大护垫不一会儿就全湿了。然后我就要给她换洗、翻身，但是不一会儿又湿了，整个晚上没有停过。

我当时感觉好像爸爸也慌了，我一回来，他就好像捡到了救命稻草一样，跟医生、护士说，「这是我女儿！她回来了，回来看她妈了！」他的意思好像是就要靠我救妈妈的命了，我完全来不及自己伤心，心里想着，「不行，他们都倒下了，要靠我了。」

我其实从来没见过我妈妈那个样子，在我过去 30 年的印象里，妈妈一直是一个很严肃、很坚强的人。即使是在患癌期间，她也几乎没有表现过自己的虚弱。这是我第一次体会到，爸爸妈妈都要依靠我了。

医生说，妈妈的腹泻已经达到了霍乱的水平，各项生命指标都到了危险的边缘。但是没人知道这场灾祸是怎么降临到妈妈头上的，没有医生能回答出具体的病因，甚至连一个推论都没有，各个科室之间来回推诿，最后的建议是把妈妈送到 ICU 保命。

那时已经快入冬了，天气转冷，我们把妈妈裹得紧紧的，转移到另一栋楼的 ICU 病房。进电梯的时候，我妈有点醒过来了，护士就问她说，「你知不知道现在要去哪？」

我妈第二人格突然出现了，她睁开眼，豪言壮志地说，「我又来到了这片热土！」

整个电梯的人都笑了，我也被逗笑了，随即她又昏睡过去。

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我们终日在 ICU 门外游荡，

像一群无家可归的孤儿

ICU 的电动门门特别厚，大概有五六厘米，门上有一个小小窗户，A4 纸那么大。门开了，我们就要把妈妈交给医生。门关上，我们就和妈妈分开了，她在里面，我们在外面，每天只能相见半个小时。

我们回到家也没怎么睡，第二天天一亮就又跑到医院去，在 ICU 门口坐着。

到了中午的时候，医生通知说，要推我妈出去做一个检查。那个时候妈妈一被推出来，我就吓坏了，她已经完全是昏厥的状态，眼睛紧闭，嘴巴张着，嘴唇看起来很干很干，黏在牙齿上——好像这个人已经很久没有动过，一点生命力也没有了。

我们叫她也完全没有反应，一点反应都没有。如果很大声地叫她，她最多的反应就是张着嘴，费力地呼出一点点气，让我们知道她还是有生命的。

我当时特别生气，「进 ICU 抢救了一个晚上，为什么会把人抢救成这个样子？进去之前还能说话的，怎么第二天就变成这样了？」

在等待的时间里，我一直在心里酝酿想跟医生交流的内容，等到医生一来，我就问了他几个重要的指标，其中就包括二氧化碳结合力，这是酸中毒比较重要的指标。

那个医生就愣住了，他没想到我会问这个，而且他也不知道。他犹豫了一下，回去查了之后把结果告诉我。我听了结果就问他，「我妈昨天进去之前，不是这个数字，进去之后，这个数字竟然变得严重了？」

他好像被问住了，可能一般的家属不会问他这么详细的指标，就跟我说，「我们 ICU 也不是专科治疗拉肚子的，我们负责给病人保命的，只是监测一些基本的生命指标有没有问题。」

这个时候，我又担心又愤怒，我不知道自己应该怎么做。当然，我们肯定不敢跟医生吵架，作为病人和病人家属的我们太卑微了——医生愿意治病，我们已经很感激了。我们对医生从来都是非常客气的，甚至是有点唯唯诺诺的。所以，就算当时我真的觉得很生气，我也始终保持着理智，尽量客气地说话。其实呢，这个医生挺好的，之后的日子里也挺认真仔细的，我想他可能只是一开始被问住了。

不过那天之后，我就更加不放心了，本来前一天已经睡不着了，第二天就更加睡不着了。

ICU 里的病人都不太能表达自己，他们都只是躺在那里，插着管子，不能动也不能说话，所以当时我们还挺担心妈妈的。

于是我就想了一个办法，我们几个家人举着一张「妈妈加油」的标语拍了一张照片，挂在妈妈的床头，旁边还贴上了一张纸，上面写着妈妈的名字、是哪里人、毕业于哪个学校、做老师的工作、家里有几个小孩之类的介绍。其实是希望别人能够看到，也许护士和医生对她了解多一点，就会更把她当作一个真实的生命体，对待也更人性化一点。

不然人躺在那要是没有任何反应的话，很容易就会像一个工具了。这还是有效果的，我有一次去看我妈，一个护士就拿着那张纸说，「哎？这个是你写的吗？我每天都会给你妈妈念这张纸。」我就很开心，觉得起到作用了。

妈妈在 ICU 里住了 9 天，她在里面的时候，我们每天在病房和医院门口游荡。医院门外是一条江，我和爸爸、小姨坐在江边绿道上，呆呆地看着车水马龙，看着那条江，觉得自己像孤儿一样，完全没有着落。

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矿井里的一丝微风

从 ICU 出来之后妈妈的腹泻还是没有好，但 A 医院的消化科仍然拒收。进 ICU 之前，他们拒收的理由是，「病人的病情太严重了」；出 ICU 之后，他们给出的理由是，「病人的病情已经没那么严重了。」

我们只好先转回泌尿科，并最终在一位医生的推荐下去了 B 医院，这家医院的消化科同意接收，而且他们可以进行粪便移植来改善病人的消化道环境。

我们当时是抱着试一试的心态住进去的，我们也不知道这间医院是什么样子，而且 B 医院也没有省重点的 A 医院那么有名。

但是几乎是到 B 医院的当天，我们就觉得这个 B 医院实在是去对了！

管床的是一位很年轻的女医生，扎着马尾，说话很爽朗，过来询问我妈妈的病情。我们当时还有点怵，因为在 A 医院，医生给我们的感觉是他永远是很忙很紧张的状况，所以不要耽误医生的时间，有什么话就赶紧讲。所以在 B 医院一开始我跟管床医生交流的时候，就习惯性地不太敢跟她讲的太细，尽量高效率地讲完，生怕她会觉得我们很烦。

但是没想到，这位医生听的时候就能发现我们有的地方没讲清楚，她很耐心地追问我们一些没有讲到的细节。于是我们就按照她询问的，一五一十，原原本本地讲了一遍。我们一边讲她一边记，她的大本子上密密麻麻地写满了一页纸。我心想，「太靠谱了，这次要稳了！」

我们好像都看到了一点点希望，就好像深埋矿井的人，突然感觉到了一丝微风。

第二天主任也过来了。很明显，他已经把我妈的情况提前了解过一遍，问题都问在点子上。问完之后，他开始向他带的主治医师、管床医生等等分析病情，他给出了很多个可能性，以及相应的排查方法，非常有条理。

他讲完之后，我都差点给跪了，真的开心死了，就感觉这家医院怎么这么靠谱，非常受宠若惊。病了这么久，这是头一次，医生给出了具体的怀疑方向，而不是像以前那样完全不知道是什么状况，只是吃药，拉肚子吃拉肚子的药，缺水就补水，缺钾就补钾。

医生非常清晰地告诉了我们可能的病因以及后续的检查治疗流程，这也是我们一直非常迫切地想要知道的信息。这就像是给我们吃了一颗定心丸，就算我妈当时还是在拉肚子，但我马上就放心了，觉得总算是可以开始治了！

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终于找到病因了！

随之而来的是一系列的全面排查，从最基础的 B超、CT、胃镜、肠镜，再到 PET CT 全身扫描、胶囊镜、粪菌移植，最后实在没办法了还尝试了激素治疗……

一开始是打小剂量的激素，打了一个星期没效果，主任就说来点大剂量的冲击一下，打了三天也没用。当所有的方法都用完了，妈妈还一直在腹泻的时候，我觉得很崩溃。

我印象很深的是有一个晚上，当时还是春节期间，病房里那一层都没有什么人。那天凌晨妈妈把我叫醒，说又要拉肚子了，她拉完之后，我帮她换好新的成人尿不湿，拿着用过的尿不湿去丢。

我一个人走在空荡荡的走廊上，看见走廊上一个很大的电子钟上写着凌晨 4 点多少分。一边走一边感到绝望，心里想着，妈妈刚刚又拉了这么多而且都是水，眼泪就不由自主地就流下来。甚至有那么一秒钟我在想，「如果我得了新冠，是不是就可以什么都不管了。」

过了几天，主任又来了。我们都很绝望，激素都没用了，还能怎么办？我妈就跟主任说，「我是不是没救了？」

主任安慰她说，「你不要担心，有我在，我会帮你看的。你们病人就负责养病就好了，不要想那么多，治病的事情就交给医生。」

我们全家人听到之后都感动得要哭了，我从来没听医生说过这样的话，话音一落，他在我眼里的形象变得特别高大。在绝望的时候医生能这样说，就给了我们一份信念和希望。我们本来很绝望了，但听到他的话就觉得还可以坚持。

主任很快过来跟我妈说下一步的治疗方案，「消化道的问题基本上排除得差不多了，我们怀疑可能还是肾的问题。」

刚好我们也一直有这方面的怀疑，当时我就跟医生说，「妈妈的输尿管支架也差不多到更换的时间了，要不先给她换个管？」医生就答应了，马上安排了手术。

换完之后的当天，奇迹就这么猝不及防地发生了！我妈妈就没有腹泻了，当我时隔几个月又一次看到她成型的大便时，我真的太开心了！

那段时间，基本上整个科室的医生都被我们折磨过一遍，大家都知道我妈的情况，一听我妈没有拉肚子了，他们也很觉得很神奇，也很开心。

后来主任就分析，妈妈的输尿管与小肠之间应该有一个瘘，「因为这个瘘的存在，肠道的细菌会进入泌尿系统，造成输尿管的反复感染；而输尿管感染堵塞后，尿液都会排往肠道，造成腹泻；并且还是因为这个瘘，尿液对肠道的不断刺激导致腹泻的加剧，大大超过正常人一天所有排泄水分的量。」

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幸福终于降临这个家庭

在将近 120 天的不断腹泻之后，妈妈终于可以回到久违的家里歇一歇。家中一切如常，可是一家人却感到恍如隔世，这时的妈妈做起什么都小心翼翼，如同惊弓之鸟般惶惶不可终日。后来，在又一次水肿、腰痛之后，他们决定到医院彻底解决这个「瘘」的问题。

手术那天，下午 13:00 推进手术室，直到等到晚上 23:00 多，手术才结束。医生拿着一个托盘出来，里面装了一小节我妈的小肠，肠子上确实有好大的一个「瘘」，我从来没看过人的肠子，感觉跟菜市场里卖的大肠长得差不多。

当时那位手术的医生已经站了好几个小时，但结束之后他还是亲自把我妈送到了 ICU 病房。那时他已经累到不能自己开车回家了，后来我们得知这个手术的过程非常复杂，我们真的很感谢他。

第二天我妈从 ICU 出来，状态还挺不错的。我在妈妈床边的时候，突然听到后面有一个声音飘来，「哟，四袋长老呀！」我刚开始没明白什么意思，再看一眼，发现我妈床边挂了 4 个引流袋。开玩笑的正是昨天做手术的那位医生，他走进病房很亲切地问我妈感觉怎么样。

要是真正算起来，手术后恢复期也很长，但是我现在回想起来，总觉得好像很快很快，因为不像腹泻时每天的绝望和煎熬，恢复期的妈妈每天都在一点点地变好。从一开始什么都不能吃，只能喝一点粥水，到后来开始不满足，想吃各种东西，还点名跟我要酸菜鱼。她越来越有胃口，这是很好的兆头。

慢慢地，妈妈就这样恢复了。

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从 2019 年 10 月到 2020 年 4 月，小江的妈妈终于出院了。这场旷日持久的噩梦终于结束之后，小江写下一篇长文来纪录妈妈这次漫长而绝望的住院经历。在本期节目中，因为篇幅有限，我们不能一一展现这次看病过程中的所有艰辛。

小江说她所记录的只是病人和家属的遭遇，受到当时的感受和情绪的影响，并不是完全客观的。不同医生有不同风格，都是从专业角度给出的判断，因此对于治疗过妈妈的医生，他们一家人都是非常感恩的。

在文章的结尾，她这样写道：

时间来到 4 月 26 日，天气很热了，这里的疫情也开始缓解。早上下了一场小雨，医生走到妈妈床边，告诉我们最新的检查指标，说可以出院了。我们笑着谢过医生，转身拥抱妈妈。
幸福终于降临到这个家庭……

生而为人，生病求医本就是一件很艰难的事情，但凡能治好，就是万幸。

来源：故事FM 微信号：story_fm